"그저 다른 아이보다 조금 느린 것이라 생각했습니다."

생후 6개월, 건강검진에서 

또래보다 발달이 늦다는 이야기를 들었습니다.

하지만 부모님은 사랑으로 보살피면 

곧 따라올 거라 생각했습니다.

그러나 시간이 멈춰버린 듯, 

지율이의 성장은 멈춰버렸고

지율이는 희귀질환인

'레트 증후군' 진단을 받았습니다.

"밤낮없이 이어지는 돌봄, 오늘도 버텨내야 합니다."

혼자서 아무것도 할 수 없는 지율이에게는

한 모금의 물조차 쉽게 허락되지 않습니다.

밤낮없이 이어지는 돌봄 속에서

부모님은 일터로 돌아가는 대신

지율이 곁을 지키기로 결정하였습니다.

지율이네 가족의 하루는

생존을 위한 치열한 싸움입니다.

"빚보다 더 무서운 건 지율이가 웃음을 잃는 것입니다"

생활은 이미 한계에 다다랐습니다.

모아둔 돈을 모두 지율이의 치료비로 쓰면서

결국 대출과 빚에 의지해야 했습니다.

그럼에도 부모님은 오늘도 간절히 기도합니다.

아이만 웃을 수 있다면

빚도, 지금의 이 고통도 다 괜찮다고...